(O scrisoare care poate fi trimisă în timp sărbătorilor, înainte de aniversaări sau întâlniri în familie către gazdele care au uneori nevoie de un ajutor pentru a înţelege particularităţile invitaţilor lor cu autism. )
Dragi parinti si prieteni,
Avem plăcerea să fim împreună de sărbători anul acesta! Cum aceste vizite pot fi foarte dificile pentru mine, vă prezint câteva informaţii pentru a evita neînţelegerile.
Cum bine ştiţi deja, fără îndoială, sunt marcat de un handicap ascuns – autismul, care poate fi numit şi tulburare invazivă a dezvoltării. Aceasta este o tulburare neurologică care face ca eu să am dificultăţi de a înţelege ce se petrece în jurul meu. Creierul meu are obstacole, care, chiar dacă voi nu le vedeţi, îmi complică sarcina de a mă adapta lumii din jur.
Pot să vă par nepoliticos şi brutal, dar aceasta numai pentru că trebuie să fac eforturi imense de a înţelege oamenii şi în acelaşi timp de mă face înţeles.
Eu nu reprezint AUTISMUL. Toate persoanele cu autism sunt diferite, fiecare dezvoltă aptitudini diferit: unii nu vorbesc, alţii scriu poezii foarte frumoase, alţii sunt chiar genii (când ne gândim că Albert Einstein era autist!) sau nu reuşeşc să-şi facă prieteni. Suntem toţi foarte diferiţi şi avem nevoie de ajutor în moduri foarte diferite aşa cum şi voi controlaţi în moduri diferite anumite situaţii.
Uneori, dacă mă atingeţi fără să mă preveniţi, simt o durere vie şi îmi vine să fug. De asemenea sunt frustrat foarte repede când mă aflu într-un grup numeros, este ca şi cum aş vrea să urc într-un tren în mers, „nu ştiu” niciodată unde şi când o să mă lase.
Mă simt deseori confuz şi speriat, aşa cum aţi fi şi voi, dacă aţi fi aterizat pe o altă planetă fără să ştiţi cum fac locuitorii ei pentru a trăi şi a comunica între ei.
De aceea simt eu nevoia ca lucrurile să se schimbe cât mai puţin posibil. O dată ce am învăţat cum se petrec lucrurile, mă desucrc, dar o dată ce un singur detaliu se schimbă, trebuie să învăţ totul de la început. Este foarte dificil!
Când încercaţi să-mi vorbiţi, adesea zgomotele de fond şi agitaţia mă împiedică să înţeleg ce-mi spuneţi. Trebuie să fac un mare efort de concentrare pentru a vă auzi şi nu înţeleg decât câte un lucru pe rând. Poate voi credeţi că mă prefac sau nu vreau să vă văd . Vă asigur că nu! Încerc mai degrabă să aud totul fără să ştiu la ce trebuie să reacţionez mai întâi.
Sărbătorile sunt grele pentru mine pentru că întâlnesc mulţi oameni, trebuie să vizitez multe locuri noi şi sa fac lucruri care depăşesc lumea mea obişnuită. Este fără îndoială excitant şi amuzant pentru majoritatea oamenilor, dar pentru mine aceasta reprezintă necunoscutul şi cere foarte multă concentrare, iar pe mine asta mă stresează foarte mult.
In aceste situaţii, de foarte multe ori simt nevoia de a mă regăsi singur pentru a mă linişti. Ar fi extraordinar dacă aţi avea o încăpere unde aş putea să mă refugiez şi să ascult muzica mea preferată sau să mă uit la un film care îmi place!
Dacă nu stau la masă cu ceilalţi, să nu credeţi că sunt nepoliticos sau prost crescut. Uneori îmi este imposibil să stau jos liniştit chiar şi cinci minute. Cu toate zgomotele, mirosurile, lumea din jur, mă simt agitat, neliniştit şi trebuie neaparat să mă scol şi să mă mişc. Vă rog, nu aşteptaţi să revin pentru a continua masa. Mâncaţi în continuare fără mine, părinţii mei vor face ei ceva pentru a remedia situaţia.
Mesele, în general sunt dificile pentru mine. Cum autismul atinge partea senzorială, îinţelegeţi că alimentele îmi provoacă o problemă.
Gândiţi-vă la toate simţurile care sunt puse în contribuţie cînd mâncăm: vederea, mirosul, gustul, atingerea, fără a socoti mecanismele cum ar fi masticaţia şi deglutiţia. Pe care eu, ca mulţi alţi autişti, am probleme să le stăpânesc bine. Acestea nu sunt capricii! Pur şi simplu nu pot să mănânc anumite alimente pentru că sistemul meu senzorial şi/sau coordinaţia mea aromatică sunt afectate.
Nu fiţi decepţionat că mama mea nu m-a certat sau pedepsit. Ea ştie cât de mult mă deranjează ţinuta rigidă, de ocazie. Îmi place să port o ţinută comodă, lejeră. Lucruri ca papillon, cravată, mă fac să înnebunesc! Poate ar trebui să port mai des pentru a mă obişnui.
Cînd sunt la persoane străine, pot să par a fi autoritar, tiranic. Într-un sens este adevărat, este felul meu de a mă adapta lumii din jur, o lume atît de greu de înţeles pentru mine!
Lucrurile trebuie să se petreacă într-un mod previzibil, dacă nu, devin confuz şi frustrat.
Asta nu înseamnă că voi trebuie să vă schimbaţi obiceiurile. Fiţi doar înţelegători şi răbdători cu mine şi încercaţi să înţelegeţi prin ce trec eu. Tata si mama nu au nici un control asupra sentimentelor pe care autismul le provoacaă în mine. Ei pot totuşi anticipa unele reacţii, ascultaţi deci sfaturile şi comentariile lor. Ei ştiu de asemenea cum să mă liniştească şi cum să se comporte cu mine când sunt agitat.
Autiştii îşi formează unele obiceiuri pentru a se autolinişti. Cei mari numesc asta autostimulare. Mă leagăn, fredonez o melodie, îmi flutur mîinile în faţa ochilor, bat din braţ. Oricare ar fi comportamentul meu, prin asta nu încerc a fi bizar sau să deranjez pe alţii. Fac pur şi simplu ceea ce simt eu că este necesar pentru a mă putea adapta lumii voastre.
Uneori nu mă pot împiedica de a vorbi, cînta sau a face un anumit lucru. Este ceea ce voi numiţi perseverare. Seamănă puţin cu autostimularea. De fapt, înseamnă că mi-am găsit o ocupaţie care mă face să mă simt bine şi nu vreau să mă opresc pentru că asta ar însemna să ma întorc în lumea voastră, atît de complicată pentru mine. Aceste comportamente repetitive sunt un lucru bun, în măsura în care mă ajută să mă calmez. Vă rog frumos, respectaţi hotărîrea mamei sau tatei dacă mă lasă un timp mai îndelungat să fac ceva. Ei sunt cei care ştiu mai bine ce mă ajută să mă liniştesc.
Nu uitaţi că mama şi tatăl meu trebuie să mă supravegheze mai mult decît pe un copil normal. Ei ştiu ce trebuie făcut pentru a asigura protecţia mea şi pentru a ajuta integrarea mea în lumea persoanelor neuro-tipice.
Pe ei îi întristează cînd sunt acuzaţi că mă dădăcesc prea mult sau din contră, că mă lasă prea liber. La urma urmei, sunt şi ei tot oameni, dar li s-a încredinţat un mandat care cere să fie mai mult sfinţi. Părinţii mei sunt persoane bune şi au nevoie de sprijinul şi inţelegerea voastră.
În perioada sărbătorilor viaţa este plină de sunete, mirosuri, imagini. O casă normală se transformă într-un roi de albine. Nu uitaţi că asta este amuzant pentru voi, dar pentru mine reprezintă un efort deosebit pentru a mă putea adapta. Aşa că, de mă comport într-un fel pe care-l credeţi antisocial vă rog, amintiţi-vă că eu nu am un sistem neurologic adaptat regulilor voastre.
Iubesc oamenii, chiar dacă nu întotdeauna ştiu cum să le-o spun. Cu cît voi fi mai în largul meu, cu cît veţi fi mai înţelegător şi primitori, cu atît mai uşor voi găsi o metodă de a mă comporta într-un fel acceptabil şi a face această ocazie de a fi împreună, plăcută pentru noi toţi.
Mama îmi spune adesea că sînt o persoană unică, interesantă... sper ca această ocazie de a fi împreună să fie pentru voi o încercare de a vedea lumea din punctul meu de vedere, iar pentru mine, de a face un capăt de drum alături de voi.
No comments:
Post a Comment